Mit Theorie kriegst du dich nicht vom Bett in den Rollstuhl

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In der Schweiz erleiden ca. 350 Personen pro Jahr eine Querschnittlähmung. Die Betroffenen müssen sich Selbstmanagementfähigkeiten aneignen, um im Alltag mit der Behinderung zu leben. Um diese Fähigkeiten zu fördern, hat das Schweizerische Paraplegiker-Zentrum ein pflegerisches Schulungsprogramm entwickelt. Dabei spielt die Unterstützung von routinierten Rollstuhlfahrenden eine wichtige Rolle.

Nach einem Unfall oder einer Erkrankung müssen querschnittgelähmte Menschen lernen ihren Alltag neu zu bewältigen. Dafür entwickelte das Schweizerische Paraplegiker-Zentrum Nottwil ein pflegerisches Schulungsprogramm, das seit 2009 angewendet wird. Das BFH-Zentrum Soziale Sicherheit überprüfte dieses Programm aus Sicht der Betroffenen und befragte querschnittgelähmte Männer zwischen 19 und 67 Jahren zu ihren Erfahrungen und zum Nutzen der Patientenschulung.

Praktische Übungen sind entscheidend

Besonders betonten die betroffenen Patienten, dass sie von den praktischen Teilen der Schulung profitieren konnten. Die praktischen Übungen halfen ihnen Selbstkompetenzen zu entwickeln und zu stärken:

«Zum Glück macht man das «Learning by Doing», dass man mal in die Stadt fährt. Dann weiss man, was auf einen zukommt.» Patient G.

Hierzu zählt beispielsweise die Erfahrung ausserhalb des gewohnten Umfeldes auf die Toilette zu gehen:

«Wir waren an einem Hockeymatch und mussten selbstständig hineingehen (…) auf das WC musste man auch selber gehen. Das war das erste Mal, dass man ausserhalb [des Zentrums] einmal aufs WC ging. Das war gut.» Patient J.

Erfahrene Rollstuhlfahrer als Vorbilder

Jedem Querschnittgelähmten wurde zu Beginn der Therapie ein erfahrener Rollstuhlfahrer zur Unterstützung zur Seite gestellt. Dieses «Peer Counselling» und das Lernen von Mitpatienten wurde von den Teilnehmern als sehr nützlich beschrieben. Diese Mentoren wurden von vielen auch als Vorbilder wahrgenommen:

«Es ist ja schon eine ausserordentliche Situation. Und dann mit jemandem zu reden, der das gleiche erlebt hat, und mit ihm Probleme zu besprechen, die einfach speziell im Zusammenhang mit der der Lähmung auftreten, das war hilfreich» Patient I.

 

«Es gibt ja ein paar alte Hasen, sage ich mal. Und wenn die erzählen, wie sie mit ihrem Swiss-Trek durch das Tessin rauschten (…), und andere erzählen mir, sie fliegen dauernd in die USA und das sei alles kein Problem (…), das baut einem auf.» Patient G.

Die Beziehung zu Pflegefachpersonen ist ein wichtiges Element

Ein weiterer entscheidender Punkt im Lern- und Rehabilitationsprozess ist das Vertrauen zu Pflegefachpersonen und dem interdisziplinären Team, sowie deren Einfühlungsvermögen. Diese leisten einen wichtigen Beitrag zur Stärkung der Eigenverantwortung der Patienten, was gerade für eine individualisierte Pflege und Betreuung von grosser Bedeutung ist.

«Es gab immer wieder Pflegefachfrauen oder auch -männer, bei denen mich der Kontakt einfach aufgebaut hat. Wo ich mich wohl und aufgehoben und verstanden gefühlt habe. Und dieser Aspekt, einfach das Sich-aufgehoben-fühlen und Sich-wohl-fühlen, das hat natürlich viel mit der Rehabilitation und deren Gelingen zu tun.» Patient I.

Zurück ins wirkliche Leben

Trotz der Schulung im Paraplegiker-Zentrum stellt die Rückkehr in den neuen Alltag einen herausfordernden Schritt dar, da das Leben ausserhalb des Zentrums nicht immer so rollstuhlfreundlich ist:

«Du bist geschützt [im Zentrum]. Es ist alles da: du hast einen grossen Lift, die Böden laufen gut, es hat kein Teppich, an dem man hängen bleibt, keine Schwellen, nichts. Es ist dir erst bewusst, wenn du nachher raus kommst, wie dort alles schön läuft. Aber das ist halt eine heile Welt.» Patient J.

Die öffentlichen Verkehrsmittel sind dabei für viele Patienten ein grosses Thema, da diese nicht immer rollstuhlfreundlich sind. So wird Autofahren ein wichtiger Teil der Selbstständigkeit und gibt den Betroffenen ein Stück Freiheit – gerade für Patienten, die auf dem Land wohnen.

«Jetzt, wo ich ein Auto habe, frage ich mich, wieso soll ich Zug fahren? Wieso soll ich mir dies antun? Da sitzt du irgendwie im Gang und jeder läuft an dir vorbei und der Zug bremst und verschiebt den Rollstuhl (…), da nehme ich lieber das Auto.» Patient H.

Eine Betreuung über die Rehabilitation hinaus

Obwohl die Teilnehmer das Patientenschulungsprogramm des Paraplegiker-Zentrums mehrheitlich positiv beurteilen, sehen sie auch einen entscheidenden Knackpunkt. Um den Schritt in den Alltag zu erleichtern, wäre ein Brückenschlag zwischen stationärerer Rehabilitation und dem Leben zuhause wichtig. Denn gerade Freizeit und sportliche Aktivitäten stellen für viele Querschnittsgelähmte einen Eckpfeiler in ihrer Therapie dar. Wenn hier die Begleitung durch erfahrene Rollstuhlfahrer ausgebaut werden könnte, würde dies den Wiedereinstieg in den Alltag für viele Patientinnen und Patienten erleichtern.

 


Kontakte

 

Artikel und Berichte

  • Bernet, M., Sommerhalder, K., Wyss, A., Hahn, S. & Mischke, C. (2015). „Mit Theorie kriegst du dich nicht vom Bett in den Rollstuhl“. Q-PEN: Quality of Patient Education in Nursing. Bern: Berner Fachhochschule Gesundheit.

 

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